Niños con Cáncer: Vivir, su juego más divertido

Por Francisco Palazón, presidente de la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

Cuando te comunican que tu hijo tiene cáncer el tiempo se detiene. Entonces, sientes cómo los segundos dejan de pertenecerle a las agujas del reloj y comienzan a contarse con los latidos de su corazón. Tu pulso, en cambio, se congela, el sudor se vuelve frío y la lágrima se te queda anudada en la garganta, impidiéndote respirar. En apenas un segundo, escuchas el diagnóstico y de pronto, todo tu mundo está cabeza abajo, aunque tus pies estén en el suelo, más que nunca. Puedes sentir el peso de tu cuerpo, la presión del miedo que se abraza a tu cuello y sólo quieres que ese segundo se acabe. Que la pesadilla se termine, para que todo vuelva a la normalidad. Pero algo dentro de ti sabe que, desde ese momento, ya nada vuelve a ser normal. Ya nada puede ser lo que era antes.

Te haces la pregunta, ¿por qué a mí? Y te sientes absolutamente solo. Aunque sepas que no lo estás, que a tu lado tienes el apoyo y el cariño de los que más quieres, tu mundo se reduce a esa habitación del hospital. Y quieres salir corriendo. Gritar. Llorar. Pero no puedes porque sabes que ahí dentro tienes un par de ojos que te miran abiertos como platos, esos mismos ojos que le dieron un sentido a tu vida desde que se abrieron por primera vez.

Descubres una fuerza que no sabías que tenías y, aún con ese futuro incierto que te aterra frente a ti, te sabes capaz de afrontar esta nueva realidad. Por ti, por él, por ella. Y porque ellos son tu razón por la que vivir. No estamos solos, aunque a veces podamos sentirlo, nunca lo estamos. Pertenecemos a ese grupo de padres que se ven obligados a escuchar la noticia más dolorosa de sus vidas. Y nosotros decidimos darnos un nombre: la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer.

Como todos los comienzos, el nuestro tampoco fue fácil. Nuestra sociedad acababa de dejar atrás una época en la que resultaba difícil negarse a aceptar las normas de los hospitales y en la que los libros de atención al paciente no existían. Esta situación llevó a muchas personas a plantearse la necesidad de agruparse para trabajar en temas comunes y conseguir mejorar en la calidad asistencial. En el caso de los menores, los que se asociaron para defender sus intereses fueron, cómo no, sus padres. Y así lo hicimos nosotros.

En este mismo contexto histórico, dentro de la situación hospitalaria, las deficiencias más importantes fueron las derivadas de las malas infraestructuras. A los menores de 3 años ingresados se les acomodaba en salas de 8 a 10 cunas con paredes acristaladas para las visitas de los padres –los cuales únicamente podían acceder de 4 a 5 horas diarias- y, al no existir los catéteres, en muchas ocasiones los niños permanecían con las manos atadas para no perder la vena. Por otra parte, se carecía de sala de juegos o de salas didácticas y, en el caso de contar con televisiones, sólo podían usarse a través de la inserción de monedas. De este modo, con las 400 pesetas que recibían, los acompañantes debían solucionarse el alojamiento, el transporte y todos los gastos que se originaban al estar fuera de casa; mientras que aquellos que no tenían medios, dormían en los sillones de los pasillos y no tenían donde ducharse o lavar la ropa.

Y esto no era todo. Las familias y los niños afectados de cáncer no recibían atención psicológica ni social y los menores se veían privados de la escuela durante su hospitalización, en detrimento de su aprendizaje, esparcimiento y relación social.

Por la suma de todos estos problemas, a mediados de los años 80 se crean en varias provincias asociaciones de padres dispuestos a luchar por sus hijos con cáncer. Estas asociaciones surgen en Bilbao, Valencia, Madrid, Sevilla, Zaragoza y Palma de Mallorca, cuyos hospitales eran los que trataban prácticamente a todos los niños oncológicos de España. En algunos casos, las asociaciones nacieron con el apoyo de profesionales sanitarios que creían necesario impulsar este tipo de organizaciones para facilitar las situaciones que atravesaban las familias de estos niños.

Es en 1990 cuando deciden aunar esfuerzos y buscar soluciones comunes creando esta organización, la Federación Española de Padres de Niños con Cáncer, con el objetivo de combatir juntas esta enfermedad. En la actualidad, la Federación está constituida por 21 asociaciones miembro repartidas por todo el territorio nacional que cada día se esfuerzan por prestar servicio a más de 16.000 personas.

Ahora, con 27 años de trayectoria a nuestras espaldas, hemos conseguido ser una red de apoyo estatal a las familias afectadas, que ofrece información y asesoramiento a las familias; apoyo psicológico y social desde el momento del diagnóstico hasta que lo necesitan; alojamiento gratuito en nuestra red de pisos de acogida para familias desplazadas; así como apoyo económico a las familias en riesgo de exclusión social.

Estamos muy orgullosos de cada uno de los pasos que hemos dado, pero más aún de hasta dónde hemos podido llegar. Gracias a todos estos años de esfuerzo y trabajo hemos logrado la implantación de plantas de oncología pediátrica humanizadas, con salas de juegos y escuelas hospitalarias; el acompañamiento familiar a los niños 24 horas en la mayoría de las UCIs pediátricas; solucionar la problemática de la pérdida de trabajo que generalmente se daba en la madre del niño con cáncer; y, actualmente, seguimos trabajando para conseguir la ampliación de la edad pediátrica hasta los 18 años. Todos estos logros son nuestra trayectoria, nuestra razón de ser.

Hoy podemos enfrentarnos al diagnóstico de nuestros hijos sabiendo que la tasa de curación alcanza el 77%. Y no nos detendremos hasta conseguir la plena supervivencia de los niños con cáncer. Por ello, hemos centrado nuestros esfuerzos en dos grandes objetivos: fomentar la investigación oncológica pediátrica y la detección de un diagnóstico temprano. Sabemos lo importante que es poder acceder a un tratamiento específico para menores y contar con el mayor tiempo posible les dará a nuestros pequeños las máximas oportunidades de sobrevivir. Para que no dejen de ser lo que son, simplemente niños.

Son ya 27 años luchando por los intereses de nuestros hijos. Y serán los que tengan que ser hasta que ningún menor tenga que sufrir esta enfermedad. Porque lo que de verdad ayuda es no perder a tu hijo y verle crecer junto a los demás, con esos ojos que nos miran abiertos como platos y que le dieron sentido a nuestra vida desde que se abrieron por primera vez.

Porque vivir es y siempre será, su juego más divertido.

Federación Española de Padres de Niños con Cáncer

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