Fundación Bertín Osborne: cuidando a los cuidadores de hijos con discapacidad

Por Rocío Martín, directora general de la Fundación Bertín Osborne

La Fundación Bertín Osborne nace en el año 2009 con la vivencia de dos padres, Fabiola y Bertín, con el deseo y el objetivo claro de ayudar a las familias que tuvieran hijos con discapacidad como su hijo Kike.

Hoy Kike tiene dieciséis años y hace el relevo a sus padres. Nuestra querida fundación, la Fundación de las Familias, pasará en poco tiempo a llamarse como él: Fundación Kike Osborne. La decisión se toma para ser coherentes con su esencia, la de ser un referente social, cargado de ilusión y cariño, que ofrece información y formación a las familias que tienen hijos con discapacidad. Porque todas las familias tenemos la misma necesidad de que nos apoyen para no sentirnos solas.

La discapacidad de un hijo, como bien dicen, es un aterrizaje forzoso en un destino que no esperas, en condiciones extremas, sin formación ni información o recursos para sobrevivir. Sentirte perdido te quita fuerzas y te debilita. Ser padres de un hijo con discapacidad no tiene descanso, exige atención plena 24 horas 365 días al año. Parece que no puedes sentirte culpable, ni cansado ni tirar la toalla. No sabes hacia donde tirar y sabes que eres responsable de la vida de otra persona que puede que siempre dependa de ti. El bienestar de ese hijo está íntimamente relacionado con tu propia energía física/emocional y tu claridad mental. A tu alrededor, reacciones inesperadas por miedo o ignorancia que no siempre suman. Se produce entonces un punto de inflexión en tu camino, momento en el que debes decidir qué hacer.

El equipo de la Fundación Bertín Osborne trabaja por rescatar a esos padres, hermanos y abuelos de ese caos, para ofrecerles una red de apoyo, una fuente de consulta única, una mano amiga, que les permita descansar. Entidades y profesionales que cuiden de cada cuidador. Solo juntos podemos convertir la discapacidad en una oportunidad de aprendizaje y crecimiento personal. Queremos, por lo tanto, dar visibilidad a quienes pueden ayudar a las familias y juntos, de la mano, sumar y crear sinergias.

Desde 2009 la Fundación venía prestando apoyo psicológico y ofreciendo talleres presenciales de formación por toda España. Sin embargo, tras la pandemia, en la que se puso de manifiesto la extrema vulnerabilidad de las familias, hemos querido digitalizarnos y crear un servicio integral y gratuito para que nunca más se sientan solas o desinformadas.

Hace casi dos años lanzamos +Family, un servicio integral y gratuito que nos ha permitido acompañar ya a más de 3.000 familias. Constituida por 3 pilares esenciales, una App (IOS/Android), un teléfono de asesoramiento y talleres presenciales en diez ciudades españolas, con servicio de ludoteca para cuidar de los niños con y sin discapacidad mientras sus padres aprenden y comparten.

Hoy, la Fundación, ofrece formación (presencial y online) en materia de discapacidad y de bienestar emocional para los cuidadores de la mano de los mejores expertos con el fin de que padres, abuelos y hermanos, se hagan conscientes de que, si ellos están bien, sus hijos también lo estarán. +Family también ofrece asesoramiento personalizado telefónico y respuestas online en materia legal, social, médico, educación, accesibilidad y empleo, afectividad o sexualidad (en 2024 incorporaremos la sección de nutrición y autonomía personal) así como apoyo psicológico especializado.

Es importante que la vida familiar no gire siempre en torno a la discapacidad y que cada miembro de ese hogar pueda disfrutar lo más plenamente posible de su vida.

Si los cuidadores se sienten cuidados, puedan acompañar mejor a sus hijos. Las personas con discapacidad tienen derecho a caminar y desarrollar todo su potencial humano para ser felices, libres de las cargas emocionales de sus padres, hermanos o abuelos. Y es que, los padres muchas veces tendemos a sobreproteger a nuestros hijos y somos los primeros que, sin darnos cuenta, dificultamos que decidan libres lo que hacer o cómo vivir, cada uno de acuerdo con su condición física, mental y/o emocional.

Muchas veces la discapacidad saca a la luz nuestras propias carencias emocionales y físicas. Si nos dejamos ayudar, esta situación se puede convertir en una oportunidad para aprender y crecer o construir un hogar con cimientos sólidos y reales.

Pero el camino es siempre difícil. Deconstruir esa dificultad y encontrar el hilo conductor que te lleve a ti, como persona, para acompañar a tu hijo y ser a la vez mujer/hombre, pareja, hija, madre, amiga/o, trabajador… requiere un proceso único y atemporal. La llegada de un hijo e hija con diagnóstico de discapacidad genera una reacción con un potencial agresivo enorme, surge un conflicto entre lo deseado y la realidad y es en este escenario en el que se trabaja en la línea de atención psicológica “Si tu estas bien, ellos también” de la Fundación Bertín Osborne, con el apoyo de Fundación Once desde el año 2016.

Nadie nace sabiendo cuidar, a pesar de que cuando nacemos recibimos cuidados a grandes dosis. Aprender a cuidar es algo que vamos aprendiendo a través de la experiencia, de cada error y de cada acierto. Y lo bonito es que, aunque no le demos importancia, siempre debería empezar por cuidarte a ti mismo.

Ser padre, madre, cuidador/a de una persona con discapacidad, con todo lo que supone, es asumir un nuevo rol para el que no siempre estamos preparados. Es una situación verdaderamente dolorosa y frustrante que lleva consigo reacciones emocionales que afectan a la persona, a la estabilidad de la pareja, a las relaciones afectivas-comunicacionales y por tanto al contexto y dinámica familiar. Se requiere una evolución personal importante. Y para ello, entendemos, que es imprescindible el acompañamiento psicológico para que la persona pueda avanzar en ese proceso de aceptación y adaptación con mayor paz y tranquilidad. Nuestro mayor deseo es dar la mano a la familia para abrazar ese duelo inicial y en las distintas fases pues acompañamos a la familia a lo largo de todo el ciclo de vida de su hijo. Empoderar a la familia para que viva desde esa aceptación y se sienta informada, capaz y con recursos para acompañar y tomar decisiones.

Gran parte de las familias manifiestan sentir incomunicación, distancia y abandono, sensaciones que pueden derivar en crisis o rupturas familiares si no se tratan a tiempo. En muchos casos, el vínculo conyugal se resiente al tener un miembro con discapacidad en el seno familiar; vivencias de soledad y no reconocimiento por parte del otro son estados que incrementan la tensión del nuevo contexto familiar. Con frecuencia, a este ambiente se suma que algunos hermanos sienten que su hermano con discapacidad absorbe de tal manera a sus padres que les priva a ellos de recibir la dedicación que creen merecer, a veces no les resulta fácil comprender la discapacidad de su hermano, estableciéndose vínculos sujetos por vergüenza y miedo. Cada uno de los padres reacciona y afronta la situación de manera diferente, aunque, muchos de los sentimientos y reacciones sean semejantes (dolor, incertidumbre, enfado, ira, desconcierto, etc.), todas estas emociones se mezclan y surge de forma repetida la pregunta ¿Por qué a nosotros?

Cuidar a una persona con discapacidad es un acontecimiento muy duro que no deja indiferente a nadie, no solo por la pérdida de salud y capacidades de la persona con dependencia sino también por la pérdida de oportunidades de llevar a cabo los proyectos vitales que teníamos previstos. Es un tsunami que entra en nuestras vidas y paraliza proyectos, expectativas, objetivos previstos…pero de este dolor se puede salir y podemos seguir llevando a cabo nuestro proyecto vital.

Existen una gran variedad de investigaciones de carácter cualitativo sobre el impacto del cuidado en la salud de la persona cuidadora que demuestran el deterioro en la salud física y psíquica del que cuida. Sin embargo, los estudios de carácter cuantitativo realizados en nuestro país sobre este aspecto son menores y en su mayoría utilizan muestras de cuidadores de personas afectadas por un tipo de discapacidad específico o variables de población o ámbito geográfico muy concretos. Dentro de las fuentes estadísticas que recogen estimaciones con un determinado grado de fiabilidad a nivel nacional sobre la relación entre el cuidador informal y el estado de salud de la persona cuidadora encontramos “La Encuesta de discapacidad, autonomía personal y situaciones de dependencia (EDAD), y la Encuesta Europea de Salud en España. La EDAD nos confirma que los cuidadores que prestan cuidados sienten dificultades para desempeñar sus actividades diarias, viéndose afectados en su salud y vida personal. La mayoría de ellos afirman sentirse cansados y una parte importante ve incluso deteriorada su salud. Estas apreciaciones se complementan con la información de la Encuesta Europea de Salud en España que estimó que los individuos que cuidan a personas con discapacidad presentarán un peor estado de salud mental. Igualmente, puso de manifiesto el mayor deterioro de la salud psíquica de las mujeres cuidadoras con respecto a los hombres cuidadores, debido a la mayor implicación de éstas en los cuidados en términos de cantidad y calidad de estos.

Los resultados de unos y otros estudios coinciden en señalar que los cuidadores de personas con discapacidad experimentan una sensación global de cansancio en las actividades de su vida diaria, agotamiento emocional, una percepción generalizada de mala salud y desgaste físico. No cabe duda de que la tarea de cuidar y atender a estas personas entraña una serie de riesgos sobre la salud física y mental. Las quejas son múltiples, destacando las referidas a dolores crónicos, cefaleas, fatiga crónica, alteraciones del ciclo sueño vigilia, trastornos digestivos entre otros, y respecto a las complicaciones psíquicas o emocionales, como la depresión, ansiedad, insomnio, impotencia, falta de energía, sentimientos de pérdida de control, de culpa, que componen el modo de expresión de su estrés emocional.

Por todo ello, nos gustaría resaltar con estas líneas que el objetivo principal de la Fundación en 2024 es abordar expresamente la SALUD MENTAL y EMOCIONAL para ahondar en una realidad acuciante. Somos conscientes de la carencia existente de apoyo psicológico gratuito para que las familias puedan sentirse acompañadas y comprendidas.

Casos de suicidio e incluso, en múltiples ocasiones, situaciones muy graves en las que los cuidadores desean o inducen la muerte del hijo con discapacidad para poner fin a su sufrimiento. Es importante ayudar a las familias a que vivan este proceso acompañadas por profesionales en materia de bienestar y psicólogos porque así podrán vivir la experiencia de cuidado como una oportunidad de acompañar a la persona con dependencia en su proceso de maduración y crecimiento, oportunidad de apoyarle y ayudarle, oportunidad de proteger su identidad, oportunidad de crecer como persona, oportunidad de dar sentido a nuestra vida, oportunidad de experimentar y expresar nuevas cualidades, fortalezas positivas de tu persona que tal vez no conocías.

Cuidamos por amor, obligación, deber moral, gratitud, reciprocidad, sentimientos de culpa…pero ¿Quién cuida de mí? Por eso en 2024 queremos concienciar a las familias en España, más de 4.800.000, para que pidan ayuda y salgan de su encierro emocional, si lo están. Pedir ayuda es de valientes y es necesario antes de que sea demasiado tarde.

Hemos iniciado el pasado 3 de febrero en Sevilla nuestro ciclo oficial de talleres presenciales abordando LA SALUD MENTAL Y LA GESTIÓN DE EMOCIONES que viajará por Barcelona, Bilbao, Canarias, Coruña, Madrid, Málaga, Sevilla, Valencia, Valladolid,… con el apoyo de voluntarios de entidades como Fundación MAPFRE, Fundación La Caixa, Fundación ONCE, Fundación MEDAC, El Circo de Piruleto o Avoi que cuidan de los niños mientras nuestras ponentes este año: Silvia Álava Reyes, Angels Ponce y Mari Carmen Diaz, ponen a disposición de las familias sus conocimientos y experiencia.

Todo esto es posible gracias al apoyo de empresas y particulares que ponen su granito de arena y nos cogen fuerte de la mano para hacer posible que familias españolas no se sientan tan abandonas o desesperadas en un día a día muy complejo y duro.

Aprovechamos también la oportunidad para hablaros de Dona2, un nuevo proyecto a través del que buscamos involucrar a las personas de la calle y que por 2€ al mes puedan formar parte de esa red de apoyo que tejemos en torno a las familias. 2€ es mucho porque la suma de todos nos permite crecer y consolidar nuevas acciones. Cada Dona2 es un regalo. Por su aportación y porque podemos contarle un trocito de la historia de una familia cada mes y así acercarle a una realidad que nos debería importar a todos. Es justo que exista una mayor empatía en la calle. Así las familias encontraremos miradas cómplices en lugares y momentos inesperados, gestos amigos, tiempo de escucha sin análisis ni juicio, sin opiniones o palabras de consuelo que muchas veces sobran.

Seamos conscientes y hagamos que este mundo sea de verdad inclusivo. Detrás de cada niño o persona especial hay una familia especial.

Toda la información está en nuestra página web www.fundacionbertinsoborne.org, en el teléfono 659 37 17 96 o en la plataforma Dona2.org.

Estaremos felices de atenderos. Nuestro trabajo sólo tiene sentido si llega a todas las familias para que se beneficien de él.

Gracias por leernos.

Imágenes cedidas por la Fundación Bertín Osborne